Mateo izeneko opari bat

Sinossi di Mateo izeneko opari bat

"Mateo izeneko opari bat" es un cuento infantil sobre Mateo, a quien se le diagnostica displasia fibrosa y el síndrome de McCune-Albright al nacer. El cuento narra la vida de Mateo desde su nacimiento hasta los 10 años. La venta de este cuento infantil tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación y encontrar una cura para la enfermedad DF/MAS. La displasia fibrosa es una enfermedad rara en la que el tejido fibroso reemplaza al tejido óseo normal, volviendo el hueso muy frágil. El síndrome de McCune-Albright también es una enfermedad rara que se presenta cuando al menos dos de las siguientes alteraciones aparecen juntas: displasia fibrosa, manchas en la piel, pubertad precoz, hipertiroidismo, exceso de hormona del crecimiento, pérdida de fosfato por la orina y síndrome de Cushing del recién nacido. La Asociación de Displasia Fibrosa (ADF) es una organización sin ánimo de lucro que incluye a personas con displasia fibrosa y síndrome de McCune-Albright, sus familiares y todos aquellos sensibilizados con la problemática de esta enfermedad rara. Su misión es visibilizar la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y promover la investigación para curar la enfermedad.