di Jérôme Cheval · ANNE CARRIERE · tapa blanda · ISBN 9782843372933
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«Malades d'exception: Vivre avec une maladie orpheline» è il reportage di Jérôme Cheval, pubblicato da Anne Carrière in brossura (273 pagine, in francese).
L'autore ritrae persone con malattie rare, come Agathe, Laurence e Anaïs, e mostra l'impatto di queste patologie sulla loro vita quotidiana e sulle loro famiglie. Con testimonianze e interviste, il libro riflette la mancanza di trattamenti, l'impotenza della medicina e l'importanza della ricerca, e chiede una società più inclusiva.
L'opera è stata pubblicata nel 2004 e si chiude con un glossario e un elenco di associazioni per malattie rare, con i loro indirizzi e siti web.
Un'opera rivolta a lettori interessati a testimonianze reali sulla salute e a chi vuole comprendere meglio le malattie rare.
